Streit um Zolgensma: Krankenkasse lehnt Kostenübernahme für teuerstes Medikament der Welt ab

veröffentlicht am 05.11.2020 von Redaktion krankenkasseninfo.de

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Seit Mai 2020 ist das Medikament Zolgensma vorläufig in der EU zugelassen, das derzeit weltweit als das teuerste Arzneimittel gilt. Es wird gegen eine schwere und tödliche  Muskelerkrankung bei Kindern, die spinale Muskelatrophie, eingesetzt und kosten zwei Millionen Euro – pro Spritze.

Wie die Tagesschau berichtet, gibt es aktuell Streit um die Kostenübernahme in einem konkreten Fall eines einjährigen Mädchens. Obwohl ein behandelnder Oberarzt das extrem teure Medikament verordnet hat, weigert sich die Krankenkasse DAK, die Kosten dafür zu übernehmen. Die DAK sei, wie ein Sprecher der drittgrößten deutschen Krankenkasse gegenüber der ARD verlautbarte, „der Auffassung, dass die begonnene Therapie mit Spinraza ausreichend und wirksam ist.“ Eine Überlegenheit einer Behandlung mit Zolgensma sei nicht durch Studien belegt.Über jede Verodnung mit Zolgensma werde aber in einer Einzelfallentscheidung verfügt.

Viele Kassen zahlen, einige nicht 

Laut Angaben eines Fachanwalts würde die Mehrheit der Krankenkassen in Deutschland aktuell eine Therapie mit Zolgensma bezahlen, einige wenige aber nicht. Für die betroffenen Eltern und auch die Ärzte sei das eine kaum nachzuvollziehende Situation. Die Tagesschau zitiert weiterhin den Vorsitzenden der Arzneimittelkommissiion der deutschen Ärzteschaft, Wolf Dieter Ludwig, für den diese Äußerung der DAK "unverständlich" sei. Zwar fehlten in der Tat wie so oft bei Neuentwicklungen gegen seltene Krankheiten noch entsprechende Studienergebnisse. Hier seien aber die behandelnden Fachleute einer Uniklinik die Experten für eine geeignete Therapie und weniger die Krankenkasse, so Ludwig. Erst im Oktober habe der GBA die Zulassungsstudien von Zolgensma besprochen. Darin seien positive Wirkungen beschrieben: Neun von zehn der teilnehmenden Kinder hätten nach einer Behandlung anschließend den Kopf ohne Unterstützung heben können.

Finanzierung muss bald geklärt werden

Bis vor kurzem wurde empfohlen, das Präparat nur für Kleinkinder unter zwei Jahren einzusetzen. Auch wenn diese Altersgrenze nach neueren Studienergebnissen nicht mehr gilt, sollte die Finanzierung in dem Streitfall bald geklärt werden. Die betroffenen Eltern versuchen nun, eine Finanzierung für das Medikament zu erwirken. Spendenkampagnen wie sie nicht wenige Eltern in einer ähnlichen Situation anstrengen, kosten viel Kraft und vor allem wertvolle Zeit. Das Gesundheitsministerium forderte unterdes den Pharmahersteller auf, das Präparat kostenlos abzugeben.

Das letzte Wort haben nun wohl die Gerichte. Ein Rechtsanwalt wurde bereits beauftragt eine Klage vorzubereiten. Erst im Februar verurteilte das Sozialgericht in Berlin eine Krankenkasse im Eilverfahren zur Kostenübernahme. Allerdings lehnte das LSG Celle im Juli diesen Jahres auch eine Klage betroffener Eltern gegen eine Krankenkasse in einem ähnlichen Fall ab.